Como mencionado anteriormente, embora a radioterapia tenha incontáveis e indesejáveis efeitos colaterais, ela trouxe melhor qualidade de vida a minha mãe, principalmente pelas dores e náuseas terem passado. Demorou um pouco para minha mãe ter alta tendo em vista o tempo para tratar os efeitos colaterais. Foi só um pouco antes do natal que minha mãe teve alta e passamos o natal e ano novo em casa com serviço home care - equipamentos hospitlares em casa e enfermeiros em casa.
Logo após o ano novo minha mãe começou a ter febre, tremedeira, e rigidez. Parando inclusive de falar. Fomos imediatamente ao hospital onde ela ficou uns dias na UTI. Foi constatado que minha mãe pegou uma infecção. Para os pacientes que possuem sistema imunológico baixo, as infecções são muito fortes.
Depois disso, inúmeras foram as infecções e internações, e hoje, dia 29/03, a situação permanece igual. Não teve melhora mas, graças a Deus, ela também não piorou tanto. Devido as inúmeras internacões e infeccções, minha mãe foi ficando mais fraca. Hoje, ela não consegue mais andar, continua confusa, continua com diplopia, com dificuldade de movimentar os braços e mãos, entre outros. Claro que isso não se deve somente às infecções, mas muito se deve à própria doença, que infelizmente está
O exame do líquor continua sendo feito e graças a Deus não houve piora. Também não apareceu mais nenhuma metástase, e as lesões encontradas na cabeça diminuiram com a radioterapia, e até agora não aumentaram.
Gostaria de dizer que a sua iniciativa de criar um blog sobre esta doença tão rara e difícil é muito benéfica e que espero que sua mãe esteja bem e lutando contra a doença.
ResponderExcluirRecentemente descobrimos que uma pessoa de nossa família está com carcinimatose e dada a raridade da doença, é muito difícil acharmos posts e comentários sobre ela.
Abraços e força para todos vcs.
Fico feliz que estas informações sejam úteis! Meu sonho e que um dia elas sejam inúteis por terem descoberto a cura do câncer! Enquanto isso, cabe-nos lutar com as armas que temos! Espero que tudo corra bem com seu parente! Muita forca pra vcs todos. Se posso dar um conselho esse e o de todos da família se unirem e darem muito amor ao seu parente! Contem comigo!
ResponderExcluirObrigada.
ResponderExcluirEstamos unidos pois a luta é imensa e a dor é também de todos nós.
Se vc não se incomodar, gostaria de trocar algumas informações com vc, pois isto tudo é muito difícil, mas não desistiremos nunca.
Obrigada,
Denise - Rio de Janeiro
Denise! Coloco-Me a inteira disposição e ficarei muito feliz se pedir ajuda-lá. Anna.
ResponderExcluirObrigada Anna.
ResponderExcluirMinha tia fez 3 semanas de radio na coluna cervical e lombar e 2 quimios intratecais (lombar) com o Metotrexate.Estamos aguardando o exame do líquor p/ ver se a quimio está fazendo efeito.
Observei que sua mãe colocou um catéter para a quimio, mas me pareceu que o que a ajudou foi mesmo a radio.
Não foi sugerido pelos médicos no nosso caso, a radio no crânio, o que me pareceu bom no seu caso.
Quantas quimios sua mãe fez?Foi com Metotrexate?
Mais uma vez lhe agradeço e por favor saiba que vc não tem ideia de como está me ajudando.
Bjs,
Denise
Este comentário foi removido pelo autor.
ResponderExcluirDenise,
ResponderExcluirNo caso da minha mãe, optou-se pela quimioterapia intratecal com o metotrexate e com uma dose de Decadron. Isso porque na época não encontraram nenhuma outra lesão tumoral a ser tratada.
Como ela já estava debilitada, os médicos acharam arriscados fazer a quimioterapia mais a radioterapia, mas dependendo do paciente esse pode sim ser um tratamento eficaz.
A opção pelo catéter foi para proporcionar melhor qualidade de vida a ela, que se incomodava demais com as pulsões lombares; além disso, há indícios de que a aplicação da quimioterapia diretamente no lugar onde nasce o líquor pode ser mais eficaz. Mas mais uma vez, isso depende do estado de cada paciente, da quantidade de células neoplasicas encontradas no líquor e de outros fatores.
A colocação do cateter, por mais simples que seja, não deixa de ser uma cirurgia cerebral.
A quimioterapia fez com que as células neoplásicas diminuíssem muito, ela chegou a melhorar, mas logo piorou, mas por outro motivo, apareceram três lesões cerebrais. Em razão dessas lesões cerebrais (metástases) optou-se por parar a quimioterapia e começar a radioterapia, esse foi o mesmo motivo de ela ter feito radioterapia no cérebro.
Caso não tivesse aparecido nada, provavelmente a radioterapia seria apenas na lombar e cervical.
Voltando à quimioterapia, foram várias as sessões, mas não sei ao certo quantas. Eram duas aplicações semanais e durou no mínimo 1 mês.
Pergunte ao seu médico sobre a possibilidade de aplicar a quimioterapia via cateter e veja que ele acha.
Outra pergunta que eu faria é sobre a possibilidade de fazer radio preventiva no crânio, para evitar metástases cerebrais, mas não sei mesmo se é o caso.
Além disso, em seguida postarei um comentário que recebi de um organismo americano. É bem esclarecedor e qualquer dúvida que Vc tiver pode perguntar que eles te respondem.
Espero ter esclarecido! Fique à vontade para fazer qualquer pergunta!
Um abraço!
Anna,
ResponderExcluirObrigada.
Já perguntamos ao médico sobre a possibilidade de colocar um cateter e ele nos disse que não faz diferença o que eu discordo e a QT intratecal é feita apenas 1 aplicação por semana.Andei lendo alguns artigos da Sociedade Européia de Oncologia e outros sites conceituados que a QT sistêmica a cada 14 dias com uma dose de Metotrexate tem tido bons resultados e tem conseguido atingir o líquor.
Há ainda alguns estudos que falam da combinação do Metotrexate+ Ara-c(Citarabina)e Citarabina+Temozolomide.
Agora ,estamos em contato com uma médica em São Paulo que está estudando o nosso caso.Obrigada
Bjs
Oi Denise, nunca tinha ouvido falar sobre o tratamento com a quimioterapia sistêmica. Depois Você pode informar o que os médicos falaram sobre isso?
ResponderExcluirOs médicos de minha mãe disseram que a sistêmica seria só no caso de encontrarem um tumor em alguma parte do corpo que pudesse ser tratada pela sistêmica, o que não era o caso do líquor.
Vou fazer um post com os tipos de tratamentos que encontramos. Vou colocar: 1- quimio intratecal com metotrexato, seguida de radio; 2- quimio intatecal concomitante com a radio; 3- algumas outras opções... O intuito é de que as pessoas que tenham parentes sofrendo dessa doença possam questionar os médicos quanto à diferentes tipos de tratamento.
Anna,
ResponderExcluirHoje enviei uma mensagem para saber como vcs estão, pois ainda não tinha visto seu post acima.
No nosso caso, havia um tumor primário, com metástases que reagiram bem às quimioterapias iniciais, desaparecendo por completo.Porém, logo depois desta boa notícia, surgiu a carcinomatose que os médicos consideram como mais uma metátase.
Tenho entrado em contato com grandes instituições, objetivando verificar se existe algum novo medicamento ou nova opção de tratamento.
Abaixo, coloco a resposta que obtive do Dr. Arthur Forman , do MD Anderson Cancer Institute:
Em 12/04/2011 00:53, Forman,Arthur D < aforman@mdanderson.org > escreveu:
"This is a difficult problem & deserves care assessment
We have used intra thecal topotecan with some benefit for solid tumors, but concurrent systemic therapy should be tried as well.
Systemic capcitabine has done well coupled with IT topotecab.
Our experience with neuroendocrine tumors in the CSF is limited.
I have been told that Memorial Sloan Kettering had a trial using a monoclonal antibody for these tumors.
I believe the group in Bristol, England (Hugh Coakham) published favorable results some years ago using monoclonal antibodies for such tumors.
We have a clinical trial using bevacizumab given systemically under the direction of Dr. Morris Groves.
Much depends on your clinical state, so I cannot advise you further
Hope this helps with your terrible problem"
No próximo post , vou colocar um estudo que li, sobre "altas doses de Methotrexate via intratecal e via sistêmica"
Como vc colocou, o intuito é que assim como nós, todos questionem os médicos sobre a possibilidade ou não dos diferentes tratamentos
Bjs,
Denise
Olá. Obrigado pelo Blog. Comentei em um dos seus primeiros posts.
ResponderExcluirMinha mãe foi diagnosticada com a doença em novembro de 2010, mas vinha sentindo os sintomas deste setembro. Portanto, lá se vão 7 meses de sofrimento.
Estamos fazendo tratamento paliativo. Começamos com altas doses de Decadron e analgesia com Tramadol. Ela ficou uns 3 meses sem sentir dor nenhuma, mas desde o mês passado as dores voltaram, mas de uma forma estranha. Dói quando ela se movimenta. Hoje ela não caminha mais, apesar de ter força física, o movimento causa convulções nela.
O que melhorou muito foi a confusão. hoje ela já consegue usar o computador, celular normalmente, coisas que ela tinha perdido a capacidade.
Estamos administrando o Tarceva. Já ouviu falar deste medicamento? Ele não possibilita cura, mas pode ajudar na qualidade de vida de determinados pacientes. Não são todos os casos que o medicamento consegue penetrar no sistema nervoso, porém, quando consegue trás benefícios.
No mais, estamos sempre com ela, tentando tornar sua vida a mais agradável possível. Quando ela não tem dor, durmo tranquilo.
Abraço,
Alessandro.
Oi Alessandro! Não há o que agradecer, eu agradeço Vc e a Denise por contribuirem com informações.
ResponderExcluirEu sempre comento sobre os medicamentos usados pelos seus familiares com meus médicos na esperança ter encontrar algo que possa ajudar...
Você comentou sobre a dor ao se movimentar. Minha mãe também teve essas dores fortes ao tentar levantar. Sentia dores quando estava parada, mas as doresm pioravam quando tentava se levantar, e os médicos disseram que a justificativa é que ao levantar o nervo, que já está inflamado, se comprime, causando uma dor muito maior.
Durante as dores ela não fez uso do Tramadol, o medicamento mais forte que ela usou foi o Dimorf - parente da Morfina. O ruim da morfina é que pode causar até alucinações (e aconteceu com minha mãe), mas eu julguei preferível isso a vê-la com dor. Também sei de casos em que a aplicação da morfina é subcutânea e constante (para o caso de dores latentes).
Você também comentou sobre o TARCEVA. Pelo que li ela é utilizado em câncer de pulmão. É o caso de sua mãe? No caso da minha mãe não foi possível detectar o tumor primário e, com isso, não deu pra fazer nenhum tratamento muito específico.
E por fim, sem dúvida, nossa missão é tronar a vida delas mais tranquila possível, dando muito amor, carinho e ficando o máximo de tempo possível ao lado de nossas mães.
Espero muito que ela pare de sentir essas dores porque eu sei que de todo o sofrimento com essa doença maldita, o pior é sem dúvida ver a mãe da gente com essas dores insuportáveis e sentir a maior impotência do mundo.
Muita força pra todos vocês!!! Não perca a fé!
por favor me ajude ,comente comigo pela sua expieriencia ,meu irmão fez radio e agora foi pra UTI debilitado e com infecção no pulmaõ e em um dos rins peço muito a Dues pela sua cura !!!!!!!!!!!!
ResponderExcluirDepois de passado tanto tempo, como você está?
ExcluirMeu caro, mantenha a fé e confie em Deus. Eu não posso aqui opinar sobre reações decorrentes da radioterapia pois não tenho comhecimento necessário. Somente relatei o que aconceteceu com a minha mãe. Depois da radioterapia ela ficou muito debilitada, e foi diversas vezes à UTI por contrair infecções. E, como ela já estava muito debilitada, as infecções a deixavam paralisada e extremamente frágil. Mas assim que era controlada, aos poucos ela melhorava. Vamos rezar para que o seu irmão melhore, e para que os médicos controlem as infecções dele. Não se desespere. Coloque todos as suas angústias para Deus. Ele sabe o que melhor para todos nós. Um forte abraço!
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