Aprendendo com o Sofrimento

Procurei ser sempre racional neste blog, pois como coloco no tópico inicial, a intenção é a de divulgar uma doença pouco conhecida e informar sobre os tipos de tratamentos atualmente existentes, mas aqui neste post, deixo o racionalismo de lado para falar sobre a minha mãe.

Minha mãe faleceu aos 65 anos. Sofria de carcinomatose meníngea cujo tumor primário era desconhecido. Faleceu após 9 meses de tratamento paliativo, e 11 meses da manifestação da doença.

Minha mãe era professora, tinha muitos amigos e é admirada por seus alunos, amigos e familiares. Uma pessoa boa, como poucas, com um ótimo caráter e facilidade para praticar a bondade, fraternidade e a caridade. O seu velório estava repleto de amigos, parentes, alunos e colegas trabalho. Mais de 200 pessoas passaram por lá para se despedir dela.

Sendo a mais nova de 05 irmãos, todos vivos, repleta de saúde e disposição, sua doença surpreendeu a todos. Além disso, pensando em seu ótimo caráter e bondade, ficava cada vez mais difícil entender o motivo dessa doença horrível e sofrida tê-la acometido. Até hoje, muitas pessoas procuram respostas, pois não compreendem que a resposta está unicamente na confiança e na fé em Deus.

Foram meses de muita luta, angústia e sofrimento, mas também meses de muito amor, dedicação, e, porque não, felicidade! Pois apesar de tudo, minha mãe manteve o bom humor e a esperança em todos os momentos, e nós, familiares, nos unimos e concentramos nossas energias no seu bem estar. Nada importava mais que isso. Nos dedicamos totalmente a ela. Por todo o período, ficamos ao lado dela, incentivando-a, animando-a, e até sua última semana de vida, mantivemos nossa fé e esperança.

Muitas festas foram comemoradas no hospital, muitas reuniões familiares foram feitas, e minha mãe nos surpreendeu o tempo todo, com seu ótimo humor, com tiradas e gargalhadas inacreditáveis e nenhuma reclamação sobre seu estado. Os médicos permitiram visitas a qualquer hora e dia da semana, permitiam que duas ou mais pessoas passassem a noite com ela. Tudo o que ela tivesse vontade de comer podia ser dado, pizza, pastel, macarronada! Tudo.

Nenhuma lágrima correu de seu rosto durante todo este tempo. Nenhuma reclamação sobre a vida foi feita. Ela sempre aceitou a doença com muita resignação e fé.

Sempre feliz em nossas orações, orou até quando foi possível. Muitas vezes ao final de nossas orações, ela se esfroçava para beber um pouco da água fluidificada. Mesmo com dificuldade esforçava-se para conseguir se movimentar, para engolir um remédio, para falar, gesticular, enfim, foi sempre uma lutadora e nunca reclamou.

Uma semana antes de falecer completou 65 anos, a família foi em peso ao hospital, cantamos parabéns e ela até comeu um pedaço de bolo, mesmo sentindo-se mal e muito fraca. Neste dia, já sabíamos de sua piora, e dos poucos dias que lhe restavam neste plano. Via-se o esforço que ela fazia para comer, para levantar a cabeça, para dar um abraço... Depois de seu aniversário, seu estado piorou muito, e nos dois últimos dia de vida, ela foi sedada.

Os médicos nos deixaram optar por deixá-la no quarto, conosco, ou então por levá-la até a UTI, onde, entubada, teria mais alguns dias de vida, mas longe de nós. Optamos por deixá-la no quarto, ao nosso lado, e daí em diante, saí do lado dela só para tomar banho e trocar de roupa.

Nós temos conhecimentos espíritas e fomos avisados de que por ser muito forte e apegada à família, minha mãe não queria deixar este plano. Pedimos ajuda a nossos amigos e mentores espirituais e nos unimos em oração para que ela ficasse tranquila em sua passagem. 

No dia de seu desligamento, estávamos com familiares queridos no quarto do hospital, fizemos o evangelho do lar no momento combinado e pedimos para que nossos amigos e familiares, que não estavam presentes, dedicassem uma oração a ela no mesmo horário, 21:00 hs do dia 05/05. Naquela noite, recebemos a visita e a ajuda espiritual, e sentimos todas as energias das orações. 

Lemos um trecho do Evangelho Segundo o Espiritismo que falava sobre a morte prematura. Meia-hora depois do final do Evangelho do Lar, minha mãe foi parando de respirar...bem devagar...bem serena. Naquele momento, minha irmã segurou uma de suas mãos e eu a outra. Junto com nossa tia, primas queridas, e uma enfermeira muito amiga, que estavam ao redor dela, conversamos com ela, dissemos que a amamos e que sempre iremos amá-la, dissemos para ela ir com as pessoas que estavam lá para levá-la, para ela confiar em Deus e pedir sempre ajuda a Ele. Prometemos cuidar de nosso pai, tios, e nos amar e respeitar. Explicamos que nos separaremos por um tempo, mas que logo poderemos nos comunicar através dos sonhos e pensamentos.

Assim, ela foi em paz com os amigos e parentes que carinhosamente  vieram buscá-la. No momento da oração estavam presentes muitos amigos espirituais, tanto que sentíamos o quarto iluminado e um pouco apertado até...rs... Estavam também presentes meus avós, o que foi uma benção de Deus.

Agradecemos a Deus por proporcionar uma morte tão tranquila à minha mãe.

Temos a certeza de que ela  cumpriu de forma magnífica sua missão, e deixou belíssimos ensinamentos a todos que tiveram o prazer de conviver com ela.

Nossas lágrimas são de saudade, não de revolta ou tristeza. Nós estamos bem e conscientes de que fizemos nosso melhor, e de que ela está muito bem junto a Deus Pai Onipotente.

Retomamos nossas vidas, e a presença dela está em nossos atos, os quais são inspirados nos ensinamentos que ela nos deixou.

Nosso amor é maior que tudo, maior que a vida, muito maior que a passagem.

Espero que estas palavras sirvam de conforto. Independente da religião, todas elas pregam a bondade, a caridade e o amor a Deus sobre todas as coisas. Seguindo esses ensinamentos, aprende-se com o sofrimento e compreende-se a doença com amor e resignação.

Nós agradecemos a Deus o tempo todo, e pedimos a Ele que abençoe nossos irmãos que passam pelo sofrimento da perda e da doença. Pedimos para que todos recebam as bênçãos que nós recebemos, para que possam compreender e aceitar o sofrimento de forma que continuem suas vidas, e cumpram a missão designada por Deus a cada um de nós.

Coloco-me à inteira disposição para conversar e passar um pouco do que aprendi com isso tudo.

Fiquem com Deus, e sigam na luta. Sem dúvida, a força para lidar com uma doença tão terrível, é o amor e a fé.

Abraços!

Tratamento sem quimioterapia ou radioterapia

A cura da carcinomatose é desconhecida e atualmente não há muito avanço na medicina neste sentido (infelizmente não há muito interesse da mecidina pela pesquisa da cura do tumor em estágio tão avançado). Por esta razão, muitos médicos dão a opção de não submeter o paciente a tratamentos muito evasivos, como a quimioterapia e a radioterapia, e oferecem tratamentos para diminuir o sofrimento do paciente - os chamados tratamentos paliativos.


Lembro que, no caso da carcinomatose meníngea, a quimioterapia e a radioterapia também são tratamentos considerados paliativos, que tem missão de aumentar a sobrevida do paciente, e que muitas vezes podem sim trazer muitos desconfortos. Vejam, principalmente no item da RADIOTERAPIA, onde descrevo inúmeros efeitos colaterais.


A opção por um tratamento ou outro depende muito do caso concreto, do histórico do paciente e principalmente do estado do paciente. Assim, é muito importante conversar bastante com os médicos, pedir diversas opiniões, questionar sobre medicamentos (em todo o blog é possível encontrar vários tratamentos e medicamentos), conversar muito com os familiares próximos, e, se for possível, com o próprio paciente.


Logo abaixo, coloco o depoimento do Alessandro, cuja mãe foi diagnosticada com carcinomatose meníngea, e que otpou por um tratamento sem quimioterapia/radioterapia:


Estamos fazendo tratamento paliativo. Começamos com altas doses de Decadron e analgesia com Tramadol. Ela ficou uns 3 meses sem sentir dor nenhuma, mas desde o mês passado as dores voltaram, mas de uma forma estranha. Dói quando ela se movimenta. Hoje ela não caminha mais, apesar de ter força física, o movimento causa convulções nela.

O que melhorou muito foi a confusão. hoje ela já consegue usar o computador, celular normalmente, coisas que ela tinha perdido a capacidade.

Estamos administrando o Tarceva. Já ouviu falar deste medicamento? Ele não possibilita cura, mas pode ajudar na qualidade de vida de determinados pacientes. Não são todos os casos que o medicamento consegue penetrar no sistema nervoso, porém, quando consegue trás benefícios.

No mais, estamos sempre com ela, tentando tornar sua vida a mais agradável possível. Quando ela não tem dor, durmo tranquilo.

Abraço,

Alessandro.

Caso Mário Covas

Fonte: Revista Época

Edição 140 22/01/2001

SAÚDE

Sofrimento anunciado

A conduta de Covas, ao expor sua doença, tangencia os limites da privacidade de um homem público

Poucas vezes um político expôs a luta pessoal contra uma doença grave de modo tão escancarado como fez o governador Mário Covas. Um raro antecedente está no caso do ex-ministro da Fazenda Dilson Funaro (1933-1989), artífice do Plano Cruzado. Em 1986, ele enfrentou a reincidência de um câncer linfático no exercício do cargo. O comportamento-padrão na política brasileira é outro. Em 1985, o presidente eleito Tancredo Neves morreria sem assumir o cargo, após um calvário de 38 dias. Fora submetido na véspera da posse a uma cirurgia para extirpar uma suposta diverticulite. Era um tumor no intestino, que ocultara durante meses.

A transparência de Covas permeia um longo histórico de internações. Teve início em 1986, quando era candidato a senador e sofreu um enfarte. A cirurgia cardíaca não despertou o interesse de agora, mas foi divulgada abertamente. A mesma estratégia – tratar tudo às claras – foi novamente utilizada quando se descobriu, em novembro de 1998, um tumor maligno na bexiga. A gravidade da doença foi apresentada sem eufemismos. Tratava-se de um câncer altamente agressivo, com 70% de probabilidade de voltar a atacar mortalmente o organismo. Mas havia esperança: o nódulo estava restrito à bexiga. Com a remoção do órgão, manteve-se a possibilidade de cura, o que encheu o governador de otimismo e tornou mais leve o trabalho dos médicos na divulgação da doença e dos tratamentos.

A disposição de lutar publicamente produziu episódios contristadores desde que a moléstia ressurgiu, em novembro. A erosão física do paciente, que continuou a participar de atividades oficiais, ampliou a demanda de informações sobre seu estado. Os médicos que o atendem acabaram falando mais que o planejado. “Em princípio, não acho certo esconder o estado de saúde de uma pessoa pública, mas me recuso a expor minúcias da vida privada”, pondera o gastroenterologista Raul Cutait, da equipe médica. Cutait acredita que os médicos devem abster-se de revelar intimidades – por exemplo, os momentos em que o paciente sentiu dor, chorou ou caiu. No caso de Covas, isso não dependia da vontade dos especialistas. Ele chorou em público, não camuflou expressões de dor e, numa cerimônia oficial realizada no dia 17, precisou ser amparado por assessores para não cair.

Manuais de ética informam que a relação entre médico e paciente é protegida por sigilo. Quando o doente é um homem público, a saúde torna-se assunto de interesse coletivo. Nos Estados Unidos, os presidentes submetem-se a exames anuais, cujos resultados são apresentados à sociedade. Na semana passada, soube-se que Bill Clinton teve um tipo de tumor de pele sem gravidade. O ex-presidente Ronald Reagan enfrentou abertamente um câncer no intestino e ajudou a diminuir o estigma da doença. Num exemplo oposto, o presidente François Mitterrand governou a França por 14 anos escondendo a metástase de um tumor de próstata. Nos obituários dos jornais franceses, morrer de câncer ainda é um tabu inviolável. A causa de morte é a genérica “longa enfermidade”.

A equipe médica de Covas cometeu deslizes. No dia 22 de novembro, o governador submeteu-se a uma cirurgia para remover tumores no reto e no intestino. Em entrevista concedida depois da operação, os cirurgiões deixaram escapar uma palavra que não havia ressoado nos ouvidos do paciente: metástase. Temido pelas vítimas da doença, o termo designa o momento em que o câncer, até então restrito, lança sementes na corrente sanguínea e invade outras regiões do corpo. Covas sabia o que os médicos haviam encontrado. Mas ficou chocado ao ler a palavra nos jornais.

Outra confusão aconteceu no dia 15. O boletim que anunciaria a metástase no cérebro devia ser divulgado à tarde. A notícia vazou de manhã, quando o governador participava de um compromisso oficial. Ele soube do que ocorrera pelos jornalistas. Só estaria com os médicos na hora do almoço. Depois do incidente, a equipe tentou evitar mais uma entrevista coletiva. Rendeu-se por insistência do paciente. “O que o senhor quer que eu conte?”, indagou o oncologista Ricardo Brentani. “Fale o que o senhor acha que deve falar”, respondeu Covas. “Não quero falar nada. O boletim já diz tudo”, retrucou Brentani.

David Uip, médico particular de Covas há 15 anos, recebeu críticas pela forma atabalhoada que marcou a divulgação de algumas informações. “Sempre me limitei a falar o que foi autorizado pelo governador”, defende-se. Depois da cirurgia realizada em novembro, os médicos sabiam que as sementes de metástase poderiam dar origem a outros tumores. Tentaram um novo tratamento, a imunoterapia, técnica experimental para estimular o organismo a reagir ao câncer. Há duas semanas, o governador recebeu as primeiras doses das drogas. Em seguida, ele apresentou dores de cabeça, dificuldades de fala e de locomoção. Não eram efeitos do remédio, mas sintomas de uma rara forma de metástase – a carcinomatose meníngea. O mal ataca menos de 1% dos pacientes que tiveram tumor de bexiga.

Células cancerosas proliferaram em grande quantidade na meninge, membrana que reveste o cérebro e a medula espinhal. Essas células flutuam no liquor, líquido que preenche a meninge. O crescimento das células pode entupir minúsculas aberturas da membrana. Com a obstrução, o liquor se acumula em cavidades e passa a pressionar o cérebro. No caso de Covas, afetou-lhe a capacidade de se expressar e travou-lhe os passos. A doença provoca ainda a falência gradual do cérebro. A depender das regiões afetadas, o paciente pode ter lapsos de memória, problemas motores ou convulsões.

Na manhã da quinta-feira, Covas internou-se no Instituto do Coração e antecipou o início de um novo tratamento quimioterápico. O medicamento, injetado na meninge por meio de uma agulha, é o Metotrexate. Busca deter a proliferação das células malignas e aliviar a pressão no cérebro. Como é aplicado diretamente na região atingida, não provoca efeitos como queda de cabelo e enjôos, típicos da quimioterapia tradicional. A literatura médica informa que o tratamento raramente consegue produzir períodos de sobrevida superiores a um ano. Se Covas reagir a contento, terá ao menos a chance de cumprir sua sina de guerreiro sem sentir tantas dores.

Alexandre Mansur e Fabrício Marques

Tratamento com Citarabina

Fonte: http://www.inca.gov.br/rbc/n_49/v04/pdf/revisao3.pdf

A citarabina é adequada para o uso intratecal visto que a sua principal via de metabolismo, a conversão em uracil-arabinosídeo pela citidinadeaminase, não ocorre no espaço sub-aracnóideo. Entretanto a citarabina não possui atividade contra a maioria dos tumores sólidos, sendo utilizada principalmente nas leucemias e nas infiltrações meníngeas pelos linfomas. A citarabina de liberação sustentada foi recentemente aprovada para uso em pacientes com meningite linfomatosa e possui como principal vantagem manter níveis terapêuticos da droga no líquor por mais de 14 dias após uma dose única de 50mg. Glantz et al reportaram os resultados de um estudo randomizado comparando o uso do methotrexate e a citarabina de liberação sustentada, ambas as drogas administradas por via intratecal em pacientes com diagnóstico de meningite neoplásica por tumores sólidos. Neste estudo, a mediana do tempo de progressão neurológica foi significativamente maior no braço tratado com citarabina de liberação sustentada, porém não houve diferença estatisticamente significativa em relação à sobrevida mediana.

Tratamento com Thiopeta

Fonte: http://www.inca.gov.br/rbc/n_49/v04/pdf/revisao3.pdf

O thiopeta é um agente alquilante rapidamente metabolizado após a administração intratecal. No tratamento da carcinomatose meníngea, o thiotepa é administrado na dose de 10mg3 e geralmente é utilizado nos pacientes que não toleram o methotrexate ou que não respondem ao tratamento inicial. Estudo randomizado e prospectivo comparando a administração intraventricular do methotrexate e thiotepa em pacientes com diagnóstico de meningite neoplásica sem história de tratamento prévio não observou diferença na eficácia entre os dois regimes.

A sobrevida mediana nos pacientes que receberam methotrexate foi de 15,9 semanas e naqueles tratados com thiopeta foi de 14,1 semanas. A toxicidade foi semelhante nos dois grupos, porém os pacientes que fizeram uso do methotrexate apresentaram maior incidência de neurotoxicidade.

Tratamento com Methotrexate

A grande maioria dos estudos que encontrei através do google, e também todos os médicos com os quais conversei indicam o quimioterápico Methotrexate (MTX) para a quimioterapia intratecal em pacientes com carcinomatose meníngea.

No caso de minha mãe, a quimioterapia intratecal foi feita com o MTX, uma dose de Decadron e após a quimioterapia, minha mãe ingeria 3 comprimidos (cada um com um determinado intervalo de tempo) de Leucovarin (ácido folínico), que tira a toxidade do MTX. Tive muita dificuldade em encontrar o Leucovarin. No caso, liguei para o hospital e eles gentilmente compravam o remédio para nós.

Seguem algumas informações sobre o MTX, também com colaboração da Denise:

Fonte: NCI

The most common chemotherapy agent used to treat leptomeningeal metastasis is methotrexate (MTX). For more information about methotrexate, including possible uses and side effects, you may wish to access the resources linked below:

DailyMed-Methotrexate:

http://dailymed.nlm.nih.gov/dailymed/drugInfo.cfm?id=7649

MedlinePlus-Methotrexate:

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/druginfo/meds/a682019.html

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Fonte: http://www.inca.gov.br/rbc/n_49/v04/pdf/revisao3.pdf

Entre os medicamentos disponíveis para o uso intraventricular o methotrexate é o mais utilizado.

A concentração do methotrexate de 1x10-6mol/L é considerada como terapêutica na maioria dos estudos, e pode persistir por até 48 horas após administração da droga.

O methotrexate que não é metabolizado no sistema nervoso central, atinge a circulação sistêmica através do plexo coróide, podendo provocar neutropenia e mucosite em alguns pacientes. O ácido folínico administrado por via oral pode reduzir a toxicidade sistêmica do methotrexate sem comprometer a sua eficácia.

O methotrexate geralmente é administrado na dose de 12mg duas vezes por semana no total de 8 doses seguido de uma dose semanal por quatro semanas e posteriormente uma dose de manutenção mensal.

Entretanto, não existem estudos randomizados comparando a terapia em bolus semanal com o esquema de tratamento utilizando a relação concentração/tempo descrita por Chamberlain. Em um estudo retrospectivo, Fizazi et al. demonstraram que o aumento da dose de methotrexate pode se traduzir em maior taxa de resposta,contudo, a literatura carece de estudos randomizados comparando as várias doses utilizadas. Hitchins et al., em um estudo prospectivo e randomizado com 44 pacientes, comparou a terapia intratecal utilizando o methotrexate como droga isolada com a combinação de citarabina mais methotrexate. A taxa de resposta global foi de 55% e a sobrevida mediana de 8 semanas, não havendo diferença significativa entre os dois braços.

Formas de Tratamento: Informações sobre o medicamento Letrozole

Em 07/04/11 a Denise, que está com uma tia recentemente diagnosticada com carcinomatose meníngea decorrente de um câncer de pulmão, compartilhou conosco a resposta que obteve do National Cancer Institute sobre o mecidamento Letrozole.
Basicamente, o NCI informa que o Letrozole é indicado para tratamento de câncer de mama.
Como sempre, sugerimos que questionem a equipe médica quanto à possibilidade de uso deste medicamento e de muitos outros, e informem sobre a resposta obtida.
Segue informação:

This is in response to your e-mail to the National Cancer Institute’s (NCI) Web site, www.cancer.gov, regarding your request for information about the use of letrozole.

This must be a difficult time for you and we hope you will find our information helpful.

The NCI’s resources contain information about the indications of use for letrozole.

You will see in the resources linked below that the drug information summaries for letrozole do not indicate that it may be used with intrathecal methotrexate for neoplastic meningitis due to neuroendocrine lung cancer spread.

Letrozole is a type of hormone therapy that causes a decrease in the amount of estrogen made by the body.

Letrozole is approved by the Food and Drug Administration (FDA) in the United States to only be used in women with breast cancer, however the primary treatment for neoplastic meningitis is intrathecal chemotherapy. You may wish to speak with her pharmacist or doctor regarding your interest in using this medication for her situation.

DailyMed-Femara (letrozole) 

http://dailymed.nlm.nih.gov/dailymed/drugInfo.cfm?id=19740#nlm34067-9

The following resource is from MedlinePlus which is a service of the National Library of Medicine and the National Institutes of Health. This resource contains additional information about letrozole.

MedlinePlus-Letrozole

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/druginfo/meds/a698004.html

 

National Cancer Institute- NCI

Fiz algumas perguntas ao NCI, e compatilho com todos!
Abraços!

You shared in your e-mail that your mother has meningeal carcinomatosis. The NCI dictionary of cancer terms describes this as a serious problem that may occur in cancer in which cancer cells spread from the original (primary) tumor to the meninges (thin layers of tissue that cover and protect the brain and spinal cord). Here is a link to this definition:

NCI Dictionary of Cancer Terms: Meningeal Carcinomatosis
http://www.cancer.gov/dictionary?CdrID=639507

According to a textbook of the NCI’s Cancer Information Service (CIS) titled, Manual of Clinical Oncology by D.A. Casciato, intrathecal chemotherapy and palliative radiation are among treatment options in the United States for cancer that has spread to the meninges. We apologize that we do not have this text in electronic format and are unable to provide a link to this resource.

Your e-mail also mentions that the doctors have not identified where your mother’s cancer began. When cancer has spread to other places in the body and cannot be cured or controlled with treatment, it is called advanced cancer. With advanced cancer, doctors will often focus on palliative therapy, treatment given to relieve symptoms and reduce suffering. It is unclear if your mother may have advanced cancer, however it sounds like the doctors may be focusing on palliative care for your mother: she received palliative radiotherapy, and they are actively trying to manage her infections. It may be helpful to clarify with the doctors if they consider her cancer to be advanced. The following resource describes the role of palliative care in cancer treatment:

Palliative Care in Cancer
 http://www.cancer.gov/cancertopics/factsheet/Support/palliative-care

The NCI publication below provides information for caregivers of loved ones with advanced cancer that is no longer responding to treatment. It explores many of the questions and crossroads caregivers may face.

When Someone You Love Has Advanced Cancer: Support for Caregivers
 http://www.cancer.gov/cancertopics/When-Someone-You-Love-Has-Advanced-Cancer/allpages

The following NCI resource provides information for the patient herself. It focuses on persons for whom a cure or long-term remission is no longer likely. It discusses end stage cancer, treatment options such as palliative care, clinical trials, hospice care and home care, as well as symptom control. It also addresses emotional concerns including feelings, communicating with friends and family, and living the rest of life to its fullest and with meaning. Although it is designed for Americans, your mother may find the information helpful.

Coping with Advanced Cancer
 http://www.cancer.gov/cancertopics/advancedcancer/allpagesFor further information, you may wish to contact an organization in Brazil that offers information services. The International Cancer Information Service Group (ICISG) aims to provide high quality cancer information services and resources on all aspects of cancer, for those concerned or affected by cancer throughout the world. The link below will direct you to contact information for member organizations of the ICISG, such as the Associacao Nacional de Informacao e Apoio sobre Cancer de Mama:

International Cancer Information Service Group
 http://www.icisg.org/meet_memberslist.htm#fBrazil

The International Union Against Cancer (UICC) consists of international cancer-related organizations devoted to the worldwide fight against cancer. These organizations serve as resources for the public and may have helpful information about cancer, treatment facilities, and financial assistance. You can find organizations such as the Federacao Brasileira de Instituicoes Filantropicas de Apoio a Saude da Mama, the Fundacao do Cancer, Brazil, and the Instituto Brasileiro de Controle do Cancer listed in the link below:

International Union Against Cancer Membership
 http://www.uicc.org/membership/list
 

Após a radioterapia

Como mencionado anteriormente, embora a radioterapia tenha incontáveis e indesejáveis efeitos colaterais, ela trouxe melhor qualidade de vida a minha mãe, principalmente pelas dores e náuseas terem passado. Demorou um pouco para minha mãe ter alta tendo em vista o tempo para tratar os efeitos colaterais. Foi só um pouco antes do natal que minha mãe teve alta e passamos o natal e ano novo em casa com serviço home care - equipamentos hospitlares em casa e enfermeiros em casa.

Logo após o ano novo minha mãe começou a ter febre, tremedeira, e rigidez. Parando inclusive de falar. Fomos imediatamente ao hospital onde ela ficou uns dias na UTI. Foi constatado que minha mãe pegou uma infecção. Para os pacientes que possuem sistema imunológico baixo, as infecções são muito fortes.

Depois disso, inúmeras foram as infecções e internações, e hoje, dia 29/03, a situação permanece igual. Não teve melhora mas, graças a Deus, ela também não piorou tanto. Devido as inúmeras internacões e infeccções, minha mãe foi ficando mais fraca. Hoje, ela não consegue mais andar, continua confusa, continua com diplopia, com dificuldade de movimentar os braços e mãos, entre outros. Claro que isso não se deve somente às infecções, mas muito se deve à própria doença, que infelizmente está

O exame do líquor continua sendo feito e graças a Deus não houve piora. Também não apareceu mais nenhuma metástase, e as lesões encontradas na cabeça diminuiram com a radioterapia, e até agora não aumentaram.

Algumas Histórias

Durante as sessões conheci muitos pacientes e é normal que ao conversarmos o assunto se restrinja à doença de cada um. Vi que poucos eram os pacientes que precisavam fazer a radioterapia estando internados; muitos levavam vidas normais, trabalhavam, estudavam... Surpreendi-me com algumas histórias, tanto no ambiente do hospital, como na radioterapia é normal que os paciente espontanemente relatem suas doenças e experiências:

Um delas é de uma mulher de aproximados 40 anos, de cabelos curtos e muito sorridente. Qdo me viu ela logo abriu um sorriso e puxou assunto. Ela teve linfoma há alguns anos, fez quimioterapia, radioterapia, ficou isolada 6 meses em  um hospital e naquele momento, estava fazendo radioterapia de controle. O que me impressionou é que ela ia para radioterapia sozinha, após um longo dia de trabalho. Achei ótimo ver que muitas pessoas encaram a doença numa boa, sem deixar de abater.

O caso e minha mãe é bem diferente, a carcinomatose meníngea é uma complicação grave do câncer, que já está em fase de metástase. A doença é extremamente agressiva e priva o paciente de muitas coisas. Por maior força de vontade que existe no mundo, e minha mãe tem a maior força de vontade divida, a doença é cruel e limita qualquer esforço.

Outra história que me comovi demais foi de uma criança com linfoma. O garotinho de aproximadamente 6/7 anos chegou sorridente acompanhado pelos pais, com um brinquedo nas mãos, vestido com o uniforme do colégio. Mais uma vez as pessoas começaram a falar espontaneamente sobre a doença e como a criança a encarou. Os pais relataram que a postura do colégio que o menino estuda foi condição fundamental para a criança se sentir bem em meio à turbulência. O diretor do colégio convocou uma reunião de pais; pedagogos e psicólogos explicaram aos pais a importância de os filhos deles ajudarem o colega que estava doente, ajudando nas aulas que o garoto viesse a perder, compreendendo as mudanças de aparência que inevitavelmente o garoto sofreria, entre outros. A resposta foi tão positiva que os coleguinhas não só apoiaram o garoto, incentivando-o, como tb o protegiam de toda a escola e de todo o comentário de outros colegas mais velhos.

Por fim, lembro-me de um senhor que acompanhava todos os dias a esposa, ele estava convicto de que dizendo "PERFEIÇÃO, SUA IMAGEM E SEMELHANÇA" sua esposa receberia boas energias para que pudesse ser curada. Ele aproximou-se de minha mãe, colocando sua mão na fronte dele e disse essas palavras com toda a convicção e bondade do mundo.

Cada um tem sua crença e respeito a todas elas, o que mais me comove é a solidariedade entre as pessoas. Todos os pacientes, sem exceção, têm um olhar terno, solidário e apesar da aparência de fraqueza, demonstravam muita força.

Radioterapia (Novembro e Dezembro)

Encontradas as metástases cerebrais decidiu-se pela radioterapia paliativa com o intuito de melhorar os sintomas que minha mãe vinha sentido. Após irmos a duas clínicas, e após algumas brigas como Convênio optamos pelo Cepro, que fica na região da Bela Vista.

Marcamos uma consulta com o radiologista que indicou uma dose baixa de radioterapia, na cervical, lombar e crânio, durante 25 sessões.

Nesta mesma consulta foi feita uma máscara para minha mãe (uma espécie de capacete para fixar bem a cabeça).

A radioterapia foi feita enquanto minha mãe estava internada, e infelizmente o hospital não dispunha do equipamento, por isso, íamos todos os dias de ambulância do hospital para o Cepro, e então retornávamos. As sessões eram rápidas mas a ida e vinda eram muito cansativas, fora que a cada 5 sessões tínhamos que obter autorização do convênio - É triste que nos momentos em que mais precisamos temos que discutir com convênios médicos.

Aos poucos os efeitos colaterais da radioterapia foram aparecendo, entre eles destaco:

1- Queimaduras: Minha mãe tem a pela muito sensível, o que lhe rendeu algumas queimaduras. Na região na testa ela parecia bronzeada, mas com uma cor muito escura; no colo, a pela ficou tão sensível que ficou em carne viva, assim como na nuca, local onde se formou uma gde ferida; e nas costas dava pra ver a marca de onde passou a radiação. A pior delas, no entanto, foi na garganta e esôfago. O incômodo e dores eram tamanhos que minha mãe não conseguiu mais comer, foi introduzida uma sonda nasal.

(Vale a pena conservar com os médicos antes de fazer a radioterapia pois existem cremes oncológicos que previnem ou amenizam as queimaduras)

(Vale ressaltar que queimaduras tão profundas não são comuns, todos os médicos, sem exceção, afirmaram que minha mãe tem a pela muito sensível)

2- Fraqueza: Durante a radioterapia minha mãe ficou muito fraca, não conseguia mais levantar da cama, ficou bem mal, precisando inclusive de algumas transfusões de sangue.

3- Ressecamento: Junto com os problemas de queimadura na garganta, a radioterapia geralmente deixa a pessoa toda ressecada, em todas as mucosas, o que aumentava mais ainda as dores e desconforto. Muitos pacientes se queixavam disso.

4- Queda de cabelo: a queda de cabelo não é regra na radioterapia, no caso de minha mãe o cabelo caiu por um determinado período, mas depois parou.

Embora todos estes problemas apontados, as dores insuportáveis desapareceram por completo, e apesar de tudo, a radioterapia foi fundamental para o bem estar de minha mãe. Se bem que, ela sofreu muito com a radioterapia, mas o sofrimento causado pelas dores causadas pela inflamação nos nervos era infinitamente maior.

Ao final, como minha mãe estava muito fraca a radioterapia foi interrompida na 20a sessão. Mas os efeitos da radioterapia continuam por um determinado tempo.

Após a radioterapia, minha mãe teve alta para o natal e para o ano novo.

Quimioterapia (Outubro)

Após a colocação do cateter as aplicações de quimioterapia foram feitas por lá, o que ajudou muito porque a aplicação via lombar começaram a ficar muito doloridas.

Com o passar do tempo a quantidade de células malignas no líquor foram diminuindo, mas mamãe não melhorava. Por certo tempo a visão dupla melhorou, mas logo as dores relatadas anteriormente só pioraram, acompanhadas de enjôo e dores de cabeça, o que nos levou novamente ao hospital.

Logo no Pronto Socorro foram feitos alguns exames e os médicos encontraram metástases no cérebro, o que justifica os sintomas de minha mãe.

Decidiu-se por suspender a quimioterapia intratecal e iniciar a radioterapia de lombar, cervical e crânio.